Con gran esfuerzo y sin ningún tipo de apoyo o sponsoreo, estuvimos presentes en la

First International Meeting of Non Profit Organisations,

que se realizó en Edimburgo (Escocia) entre el 8 y el 11 de Octubre de 2009.

Organizado por la NNPDF de U.S.A. y la NPDG de U.K. se realizó esta importantísima reunión que contó con la presencia de representantes de 9 Asociaciones entre ellos la nuestra, y los principales científicos, médicos e investigadores de esta patología

 

Entre otros directivos, estuvieron presentes:

Barbara Vorpahl y  Karen Quandt, Presidente y Vice Presidente de la NNPDF (U.S.A.)

Tammy Vaughan y Lucy Liegghio, Presidente y Vice de CCNNPDF (Canada)

Ed Fabianski y Jeanette Boonen, Tesorero y Board member de NPS (Alemania)

Jean Guy Duranceau y Beatrice Mouly, Presidente y Vice de VML (Francia)

Pierpaolo Frascinelli, Director Ejecutivo de AINPO (Italia)

Juani Contreras y Sergi Vidal, Presidente y Coordinador de FNPE (España)

Hanka Meutgeert, Directora de VKS/NL (Holanda)

Marcelo Minotti, Presidente de NPC (Argentina)

y nuestros anfitriones de la NPDG (Reino Unido)

Jim Green, Presidente, Toni Mathieson, Director Ejecutivo, Bill Owen, Director de Investigaciones

 

  Material que llevamos, libros, folletos, carpetas y pines.          El material expuesto junto al de otras Asociaciones.

 

El ámbito cientifico estuvo cubierto por:

Dr. Marc Patterson (USA), Dra. Marie Vanier (France), Dr. Ed Schuchman (USA), Dra. Maria Jose Coll (España),

Dr. Fulvio Palma (Italia), Dra. Andrea Dardis (Italia), Dr. Frederic Sedel (Francia), Dr. Heiko Runz (Alemania),

Dr. Julian Raiman (Canada) Además, representando a Actelion los Dres. Stefan Kolb, Olivier Morand y Kristen Cardinal,

y en representación de Genzyme el Dr. Horacio Plotkin

 

   

Jim Green y Toni Mathieson en la presentación de la Asociación del Reino Unido

 

    

                 Ed Fabianski, y su discurso sobre la Asociación Alemana                   Pierpaolo en su presentación de la "Asociazzione Italiana"

 

 

A oscuras y ante la atenta mirada de los asistentes, Marcelo Minotti brindó una impactante presentación

de la Asociación NPC de Argentina

 

 

El día sabado se realizaron mesas de trabajo donde evaluaron las diferentes metodologías de trabajo, y se trazó el plan de acción para el futuro.

 

            

              Mesa de trabajo que estaba compuesta por Andrea Dardis                 En la foto Betsy Bogard, Ed Schuchman y Dave Roberts

            Barb Vorpahl, Sue Lowe, Hanka Meutgeert y Marcelo Minotti

 

            

        Bill Owen (de espaldas) Horacio Plotkin, Linda y Fulvio Palma,                              Jeanette Boonen, Karen Quandt y Hanka Meutgeert

 

 

El día Domingo 11 quedará para la historia de nuestras Asociaciones

ya que se decidió crear la

INPDA (International Niemann Pick Disease Aliance),

designando a Jim Green Coordinador General.

 

 

Durante estos 4 días de congreso, he tenido reuniones formales e informales con mis pares de otros países,

con médicos, investigadores científicos, y  un montón de personas que están involucrados tanto o más que yo

en tratar de darles a nuestros hijos y a los que vendrán, una esperanza de vida.

A todos ellos muchas gracias

 

 

Proximamente mas información