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Si a usted o a su hijo/a le han diagnosticado la Enfermedad de Niemann Pick, o se sospecha que pueda padecerla, seguramente se sienta desbordado de emociones y tenga muchas preguntas. Esperamos poder ayudarlos a enfrentar el desafío que supone cuidar a un ser querido con la enfermedad de Niemann Pick.

 

En la sección  "La enfermedad" encontrará información básica que esperamos sea de utilidad para comprender un poco mejor la enfermedad;

 

En esta sección "Guía para Padres" encontrará consejos y sugerencias útiles que hemos recopilado con el tiempo y la experiencia.

 

En el link Donde Ir encontrará un listado con los centros de referencia

y los profesionales que atienden.

 

Le recomendamos consultar con su médico tratante y despejar con dicho profesional las dudas respecto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Esta página tiene caracter informativo y no pretende reemplazar la consulta médica.

 

 

Agradecimientos

 

A todos quienes están con nosotros y nos brindan su apoyo incondicional le agradecemos profundamente.

a todo el grupo de profesionales de la medicina que nos acompaña,

a Biotoscana Argentina y Actelion que siempre estan a nuestro lado,

 

al Dpto. de Acción Social del club Atlético Boca Juniors,

 

a cada uno de los representantes de la INPDA que nos apoyaron

en nuestro trabajo

 

y a aquellos que aún con el pensamiento nos acompañan,

también va nuestro agradecimiento.

 

 

 

 

 

 

 

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