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Si a usted o a su hijo/a le han diagnosticado la Enfermedad de Niemann Pick, o se sospecha que pueda padecerla, seguramente se sienta desbordado de emociones y tenga muchas preguntas. Esperamos poder ayudarlos a enfrentar el desafío que supone cuidar a un ser querido con la enfermedad de Niemann Pick.
En la sección "La enfermedad" encontrará información básica que esperamos sea de utilidad para comprender un poco mejor la enfermedad;
En esta sección "Guía para Padres" encontrará consejos y sugerencias útiles que hemos recopilado con el tiempo y la experiencia.
En el link Donde Ir encontrará un listado con los centros de referencia y los profesionales que atienden.
Le recomendamos consultar con su médico tratante y despejar con dicho profesional las dudas respecto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Esta página tiene caracter informativo y no pretende reemplazar la consulta médica.
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Agradecimientos
A todos quienes están con nosotros y nos brindan su apoyo incondicional le agradecemos profundamente. a todo el grupo de profesionales de la medicina que nos acompaña, a Biotoscana Argentina y Actelion que siempre estan a nuestro lado,
al Dpto. de Acción Social del club Atlético Boca Juniors,
a cada uno de los representantes de la INPDA que nos apoyaron en nuestro trabajo
y a aquellos que aún con el pensamiento nos acompañan, también va nuestro agradecimiento.
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