Organizado por varios padres
el viernes 20 y el sabado 21
de Agosto se
realizó en
el Hotel Ibis, Congonhas,
San Pablo, Brasil, el
"Primer encuentro de
familiares y amigos de
portadores de NPC"
En un agradable
día, medio centenar de
involucrados con la
enfermedad
se hicieron presentes para
escuchar a los Dres. Vanessa
Van der Linden,
Charles Marques, Danilo
Moretti, Camilo Vieira y
Fernanda Basso
entre otros, quienes
hablaron sobre diferentes
aspectos de la enfermedad.
Previamente hubo una reunión
el dia 20, donde cada
familiar expuso su caso
y donde Marcelo Minotti
(Presidente de NPC
Argentina)
interiorizó a los presentes
sobre la situación
Latinoamericana,
sobre los beneficios de
contar con una asociación
que los represente,
y sobre la formación de la
Alianza Internacional en
Octubre de 2009.
Abandonamos Brasil, con el
grato sentimiento de que muy
pronto
tendremos un nuevo grupo
trabajando con nosotros.
Adriana Dourado y Rejane
Machado, dos de las
impulsores de la reunión
Marcelo Minotti, Presidente
de Niemann Pick Argentina,
presente en el evento.
Dr. Charles Marques
Dra. Vanessa Van Der Linden
y Regina Prospero Presidente
de MPS Paulista
Vista del salón colmado por
el público asistente, y el
certificado que se entregó a
los presentes