Participamos en el

l Encuentro Nacional de Familiares

y Amigos de Portadores

de Niemann Pick Tipo C en Brasil

 

Organizado por varios padres

el viernes 20 y el sabado 21 de Agosto se realizó en

el Hotel Ibis, Congonhas, San Pablo, Brasil, el

"Primer encuentro de familiares y amigos de portadores de NPC"

En un agradable día, medio centenar de involucrados con la enfermedad

se hicieron presentes para escuchar a los Dres. Vanessa Van der Linden,

Charles Marques, Danilo Moretti, Camilo Vieira y Fernanda Basso

entre otros, quienes hablaron sobre diferentes aspectos de la enfermedad.

Previamente hubo una reunión el dia 20, donde cada familiar expuso su caso

y donde Marcelo Minotti (Presidente de NPC Argentina)

interiorizó a los presentes sobre la situación Latinoamericana,

sobre los beneficios de contar con una asociación que los represente,

y sobre la formación de la Alianza Internacional en Octubre de 2009.

Abandonamos Brasil, con el grato sentimiento de que muy pronto

tendremos un nuevo grupo trabajando con nosotros.

 

     

 

Adriana Dourado y Rejane Machado, dos de las impulsores de la reunión

 

Marcelo Minotti, Presidente de Niemann Pick Argentina, presente en el evento.

Dr. Charles Marques

Dra. Vanessa Van Der Linden y Regina Prospero Presidente de MPS Paulista

 

Vista del salón colmado por el público asistente, y el certificado que se entregó a los presentes

 

 

E-mail: info@niemannpick.org.ar          info@npc.org.ar