2009 RESUMEN DEL AÑO 2009

En memoria de Fernando y Nicolas,

que desde el cielo guiarán nuestro camino.

Marcelo Minotti

Participamos en el evento conmemorativo del

"DIA INTERNACIONAL DE LA DECLARACION

DE LOS DERECHOS DEL NIÑO"

Organizado por la ONG "Cumpleaños Felíz"

el domingo 6 de diciembre se realizó en Vicente Lopez

el evento conmemorativo del

"Día Internacional de la Declaración de los Derechos del Niño"

En un agradable pero ventoso día, una numerosa concurrencia se hizo presente

para visitar los stands que habían sido preparados a la vera del rio.

Distribuyendo volantes informativos, con los banners de la Asociación de fondo

Participamos en la

Jornada de Enfermedades Neurometabólicas

de la Universidad de Belgrano

Organizada por el FESEN y la Universidad de Belgrano

Profesionales, padres, investigadores y médicos

estuvieron presentes en el auditorio de la UB

donde se expusieron temas tales como

Ampliación de la Pesquisa neonatal - Enfermedades Lisosomales.

Deficit de L- Carnitina - Enfermedad de Niemann Pick

Rehabilitación - Estimulación Temprana - Educación Especial - Terapias complementarias

Marcelo Minotti esperando su turno para exponer sobre aspectos relacionados a la enfermedad de Niemann Pick

El 2 de Noviembre se realizo la

Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes

en la Cámara de Diputados de la Nación

Convocadas por el Diputado Leonardo Gorbacz y la Comisión de Salud

Con una nutrida concurrencia y alta participación de organizaciones de familiares y asociaciones de profesionales, se realizaron hoy en la Cámara de Diputados de la Nación

las Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Políticas Públicas,

convocadas por el Diputado Leonardo Gorbacz y la Comisión de Salud.

Marcelo Minotti. Presidente de NPC de Argentina, junto a representantes de otras Asociaciones de pacientes

International Meeting of Niemann Pick

Se realizó en Edimburgo, Escocia del 8 al 11 de Octubre, allí nuestro Presidente, Marcelo Minotti, estrechó vínculos con directivos de otras Asociaciones de pacientes y realizó importantes contactos a nivel científico con los mas destacados profesionales que estudian esta enfermedad.

Participamos junto a la Fundación Geiser en la

FERIA MUNDIAL MUNICIPIOS y SALUD

que se realizó en Costa Salguero del 18 al 21 de Agosto de 2009

Los representantes de Angioedema, Niemann Pick, Tarlov, Histiocitocis y Esclerodermia Juntos en la atención del stand.

Estuvimos presentes en el 11 Congreso Argentino de AOCA

junto a las representantes de las asociaciones de Inmunodeficiencias, Esclerodermia y Angioedema.

Junto a la Fundación Geiser, las Asociaciones de Esclerodermia,

Fibromialgia, Histiocitocis y Angioedema,

realizamos una entrevista para el programa televisivo "SALUD EN ACCIÓN"

IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras

Se realizaron en la Academia Nacional de Medicina entre el 11 y 12 de Agosto,

allí entre una centena de participante Marcelo Minotti,

presidente de la Asociación Niemann Pick de Argentina,

coordinó en el Aula magna del recinto,

la Mesa de Enfermeria y Terapias Complementarias

1º JORNADAS LEGISLATIVAS DE ENFERMEDADES RARAS

El día 29 de Abril, en el Salón San Martín de la Legislatura C.A.B.A. se celebraron las

1º JORNADAS LEGISLATIVAS DE ENFERMEDADES RARAS,

allí, como integrante del panel de pacientes y familiares,

con una emotiva exposición estuvo Marcelo Minotti,

Presidente de la Asociación Niemann Pick.

En el mes de marzo se emitió

en el programa "Desde la vida"

la entrevista que nos realizara Ana Paula

en el día de las Enfermedades Raras

Participamos del programa radial

FRECUENCIA DE SALUD,

que en su emisión nº 44 del mes de marzo

emitió el reportaje que nos realizó junto a la Fundación Geiser.

ESTUVIMOS EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 28 de Febrero con un día de sol espléndido, participamos de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con una asistencia masiva de publico, se realizó una suelta simbólica de globos donde más de 25 Asociaciones colocaron sus stand y repartieron material informativo y de concientización sobre este flagelo que son las E.R. Numerosos artistas colaboraron con esta cruzada, que se llevó a cabo en Palermo, frente al Planetario.

E-mail: info@niemannpick.org.ar info@npc.org.ar